LOS HERMANOS

PABLO Y HUGO DICIEMBRE 2008

MI HERMANO TIENE EL SÍNDROME DE ASPERGER
Capítulo I
Autor: Luis Triguero Pérez-Egaña (12 años)
Mi madre dice que soy la única persona en el mundo a la que mi
hermano Lot mira a los ojos y que ellos, me hablan con un lenguaje
mágico que solo entienden los niños. Me llamo Luis y tengo doce
años... creo que es duro ser diferente, pero ¡Qué aburrido sería el
mundo si todos fuéramos iguales!... Si, Lot es diferente a otros niños,
lo que más me gusta de él es que siempre es sincero, bueno... en
realidad no me gusta tanto que siempre diga la verdad o que no
entienda cuando otros niños le mienten o le gastan una broma.
Antes, las personas que no le conocían bien decían que es engreído o
criticaban a mis padres por "lo mal que lo educan". Claro, que en ese
entonces, nadie, ni siquiera yo, sabía que tiene una forma leve de
autismo más conocida como el síndrome de asperger. Ahora, sé que
mi hermano es diferente y ya no me enfado tanto si no le apetece
jugar al fútbol, ni me siento tan triste si prefiere estar solo
(momentos Lotarianos). En realidad, Lot tiene algo así como un
barómetro interior que cuando sobrepasa cierto límite necesita liberar
presión. Estar unos minutos a solas hace que su nivel de ansiedad se
reduzca considerablemente y vuelva a estar en los niveles adecuados.
Hace tres años, mi madre le explicó que tiene el síndrome de
asperger, algo que no pareció inquietarle. Lo cierto es, que continuó
jugando como si nada ocurriera y como si nada le pasara por la
mente... un rato después, murmuró algo así como que ser asperger
es ser un niño listo y diferente. Cuando lo hizo, sé que dijo la verdad,
sin embargo, creo que las personas no saben muchas cosas de los
niños como él y de sus dificultades. Por ejemplo, no saben que son
inteligentes y que por eso sufren mucho cuando otros niños les
rechazan o se divierten diciéndoles cosas desagradables, por eso, me
gustaría que muchos niños con los que estudio o juego dieran un
paseo a través de su mente o se pusieran alguna vez en su lugar
para poder comprenderle. Es duro ver el mundo a través de unos ojos
que no entienden el rencor, la envidia o los celos, pero también es
una experiencia única con la que cada día aprendo muchas cosas,
como la honestidad y la ternura. Ahora, sé bastantes cosas del
síndrome de asperger, sin embargo, antes no era así, cuando mis
padres me explicaron lo que le ocurre a mi hermano empecé a
comprender porqué nunca mira a otras personas, porqué piensa en
voz alta o porqué le asustan algunos ruidos.
En ocasiones, pensar en el futuro es algo que me asusta, no tanto
porque Lot sea diferente, sino por quienes no intentan comprender lo
que le ocurre y le juzgan anticipadamente o le rechazan. Muchos
adultos ignoran que a los niños como Lot les cuesta hacer amigos y
nunca dicen lo que sienten, pero que no por eso son insensibles o
indiferentes. Hace poco, me enteré que Bill Gates y Steven Spielberg
tienen el síndrome de Asperger, saberlo me hizo sentir reconfortado,
no porque sean ricos y famosos, sino más bien porque no dependen
del cuidado de otros, trabajan en lo que les gusta y son felices.
Mis padres, están convencidos de que ser sinceros con Lot fue la
mejor elección, bueno, eso fue así hasta que un buen día en el que
con su habitual aire distraído me preguntó - ¿Tú también eres
asperger ?- En aquel momento descubrí que mi hermano sabe que es
diferente y me sentí muy mal por ello. Es horrible sentirme mal por
no poder contestarle algo que lo reconforte... así que le contesté que
todos somos diferentes y que como ya os he dicho, el mundo sería
demasiado aburrido si todos fuéramos iguales. De todos modos,
sospecho que en esos momentos en los que está pensativo, se
pregunta porqué es diferente a otros niños. Para entender a Lot, hay
que caminar un buen rato con sus deportivas de "pega pega" y aún
así, no resulta nada cómodo. Mis padres dicen que Lot está
aprendiendo a cuidar de si mismo y que no debo ir todo el tiempo
intentando resolver sus problemas, sin embargo, me resulta un tanto
complicado permanecer indiferente cuando otros niños le
gastan bromas o se burlan de él.
No me importa que Lot sea diferente, nunca lo he ocultado ni
pretendo que se comporte como hacen los demás. Tener el síndrome
de Asperger, no es un defecto ni una enfermedad, es más, estoy
convencido de que es precisamente esto lo que hace que vea el
mundo de otra manera y lo convierte en un niño especial y único. No
obstante, que en ocasiones otros niños lo miren como a un bicho raro
es algo que no me agrada, me incomoda que lo acosen solo porque
saben que no va a defenderse o que le tiendan trampas después de
advertir su ingenuidad. Quiero mucho a mi hermano y me gusta su
compañía. Es más, mis amigos de verdad le aceptan y aprecian y
nunca le excluyen de nuestros juegos y actividades. Otros niños, que
conocen el pánico que siente por determinados sonidos, se divierten
persiguiéndole con un mechero o explotando petardos cerca de él. En
estas ocasiones, me resulta complicado comprender que sus padres
les rían las gracias o que los disculpen diciendo que son cosas de
chicos. La actitud de algunos adultos es realmente decepcionante.
La psicóloga de Lot se llama Pilar y creo que es estupenda, no solo
porque el tono de su voz es agradable y cuando te habla te hace
sentir seguro, sino también porque es una de las personas a las que
mi hermano abraza de buena gana. Hace poco, leí el libro que Pilar
ha escrito sobre el síndrome de asperger, fue así como descubrí que
a medida que crecen, los niños con este síndrome adquieren
conciencia de ser diferentes. Saberlo , me hizo sentir aliviado, puesto
que creo que es mejor ir creciendo con la verdad si esta nos
proporciona el tiempo suficiente para adaptarnos a ella o para
descubrir que no debe ser un obstáculo para conseguir objetivos y
metas. No obstante, que mi hermano sea diferente también me hace
sentir algo culpable, porque es él y no yo quien tiene el síndrome de
asperger y eso me hace sentir fatal.
Para mi, no es nada fácil decir ciertas cosas, algunas veces, cuando
otros niños molestan a Lot o le dicen cosas desagradables, no dudo
en protegerle, otras, cuando no se cansa de imponer sus normas y es
absolutamente inflexible, siento ganas de chillarle, es horrible
sentirme así, no debería sentirme así, pero en ocasiones ocurre.
Supongo que por eso he leído muchos libros sobre el síndrome de
asperger e intento conocer todo cuanto se refiera a él.
Aceptar que Lot es diferente no ha sido sencillo, en realidad, su
aspecto físico es absolutamente normal, es bastante guapo, tiene los
ojos muy claros y la piel suave como la de un bebé, quizás por eso,
muchos se equivocan al pensar que su problema es solo ser un "Chico
mimado". Imagino que para mis padres, ha sido decepcionante que
todos los culparan de lo que le sucede a mi hermano, ahora sé, que
esto ocurre con la mayoría de padres de niños con Síndrome de
Asperger. Digamos, que un buen número de personas piensan que
los han mal educado, que lloran sin motivo, que no hablan por ser
engreídos o que se empeñan en comportarse como niños más
pequeños, pero nada de eso es verdad. Creo que con frecuencia, las
personas juzgan por anticipado quizás porque no saben nada del
síndrome de asperger o porque consideran que ellos son mejores
padres y hasta se permiten decir burradas como que dándole un buen
azote o castigándole severamente los problemas se resolverán.
Cuando pienso en estas personas siento una enorme tristeza, pero
también vergüenza, y me pregunto ¿Cuántos de todos aquellos que
están convencidos de que lo harían mejor estarían dispuestos a
comportarse así si uno de sus hijos tuviera el síndrome de asperger?
Supongo que ninguno.
Las personas, no juzgan con tanta severidad a los padres o hermanos
de niños que tienen otra discapacidad, por ejemplo, si ven a un niño
en una silla de ruedas todos se muestran comprensivos y no culpan
a sus padres o hermanos por ello, más bien intentan ayudarles. El
mundo de los adultos es realmente complicado, así que creo que es
una buena idea escribir todo esto ahora, que aún no lo soy.
Algunos adultos confunden la idea de autonomía con la de pasotería.
Ser autónomo no es otra cosa que no depender de las decisiones de
otros para hacer cosas.... los niños nos entrenamos para conseguir
ser autónomos en nuestra vida adulta..., sin embargo, los niños no
podemos hacer lo que nos viene en gana porque lo hayamos decidido
así. Que mis padres me impongan una serie de normas no significa
que no tenga la capacidad de distinguir lo que está bien de lo que
está mal. Creo que los niños debemos hacer cosas por nosotros
mismos, pero también debemos tener en cuenta si lo que hacemos es
correcto o no. Quiero ser autónomo, pero no quiero ser pasota y para
ser autónomo tengo que equivocarme. Para ser pasota, no es
importante aprender de nuestros errores, porque estos, nos traen sin
cuidado. Lo cierto es, que ahora prefiero desechar cualquier
comentario respecto a mi hermano que se limite exclusivamente a la
crítica y no me aporte nada positivo. De hecho, si hace ya tiempo
hubiera conocido que Lot tiene el síndrome de asperger, ni siquiera
habría considerado la posibilidad de sentirme fatal por ellos.
Creo que mis padres llevan razón cuando dicen que solo la
experiencia y el tiempo les demostraron que una disciplina severa
que en otros niños da buenos resultados, no obtienen los mismos en
los niños como Lot, ya que mi hermano no advierte los estados
emocionales de otros (esto significa lo que otros sienten o piensan) e
igualmente desconoce que su conducta tiene un efecto en los demás,
como por ejemplo, si le digo a mi madre que está gorda, ella puede
sentirse triste. Para Lot, el mundo de las emociones es un lugar
inhóspito que recorre de nuestra mano para así descubrir que cada
uno de nuestros actos, decisiones, elecciones, lo que deseamos,
creemos, sentimos, decimos o hacemos, en conclusión, nuestra
conducta, siempre está determinada por un estado emocional, por
una emoción, por un sentimiento... como el amor, la bondad, la
avaricia, la envidia, la ira o los celos.
Desde que Lot cumplió cuatro años, mis padres han acumulado no sin
cierto resentimiento, un buen número de informes diagnósticos que
una serie de especialistas, psicólogos, pediatras y logopedas han
confeccionado con el objeto de especificar o definir de alguna manera
sus peculiaridades. Algunos de ellos, les han hecho sentir confusos y
desorientados y han ocasionado que durante demasiado tiempo se
sintieran responsables de sus dificultades. Empezando por la primera
valoración que a modo de sentencia, dos jóvenes logopedas lanzaron
sobre mamá y para quienes las peculiaridades de Lot estaban
ocasionadas por "Vivir en su propio mundo"... un lugar al que
llamaron "Autismo" y al que posteriormente etiquetaron como
"T:G:D" y pasando por el que un año después una psicóloga cuya
consulta duró un tiempo aproximado de diez minutos y para quien
"Que Lot no hablara a los cinco años era consecuencia de un exceso
de mimo y sobreprotección"..., pero entonces...., ¿Cómo podía
descodificar palabras en un ordenador?. Entonces, se toparon con el
diagnóstico de "Disfasia " que enviaron a casa junto a un informe de
ocho páginas del que mis padres no comprendieron nada excepto que
"Lot no presenta el patrón de soledad mental propio de los niños
autistas" y que un año después pasó a llamarse Síndrome Semántico
pragmático. Todos ellos, resultaron ser apreciaciones equivocadas
respecto a lo que le ocurría a mi hermano. Por último, después de
tantas idas y venidas llegaron hasta Pilar Martín Borreguero,
psicóloga de Harper House en Gran Bretaña y directora del Centro
Cavendish, quien diagnosticó a Lot con el síndrome de asperger. Sin
embargo, cuando pienso en las veces que todos pretendimos que Lot
se comportara como cualquier otro niño de su edad, o en las que mi
madre se emociona viendo como Forrest Gump guarda una pluma en
un maletín de color marrón, creo que mi hermano podría haber sido
mucho más feliz si hubiéramos encontrado antes a Pilar, que es
realmente maravillosa.
Necesité un tiempo considerable para entender lo que le ocurría a mi
hermano, de pronto, empezaron a preocuparme demasiadas cosas en
las que antes nunca había reflexionado, como por ejemplo, si siempre
tendré que cuidar de Lot, si podrá trabajar, si se sentirá muy solo,
que pasará cuando mis padres no estén. Es extraño, pero antes de
oír la palabra ASPERGER nunca había pensado en el futuro, para mí,
el futuro era algo así como la prolongación demasiado lejana del
tiempo presente. Casi todos los niños pensamos en presente, tal vez
esa es la razón por la que disfrutamos o intentamos disfrutar al
máximo cada día... el futuro es una zona opaca de la que solo
percibimos débiles reflejos. Pensar de golpe en el futuro es una
sensación extraña de la que en un principio deseaba escapar, por una
parte, quería respuestas, por otra, esas mismas respuestas me
atemorizaban. Entonces, el silencio volvía a ser un sitio seguro en el
que refugiarme.
Me tomó un buen tiempo hablar de lo que siento, hasta hace poco,
me encontraba paralizado por el miedo, estaba terriblemente
asustado y confiaba que el tiempo lo arreglaría todo, pero nada de
esto sucedió y mis sentimientos de angustia y temor crecieron. Que
mis padres hablen con absoluta naturalidad del síndrome de asperger
me da confianza para intervenir en sus conversaciones, para
preguntar, averiguar, conocer e informarme. Ahora, cuando Lot se
comporta de una manera determinada, comprendo porqué lo hace y
si no es así, intento averiguarlo. Los conceptos que he aprendido y
sigo aprendiendo respecto al síndrome de asperger están en
correspondencia con su forma de actuar. Leer mucho, preguntar y
comentar todo aquello que no comprendo no solo ha conseguido que
sea más tolerante sino que pueda entender y responder a situaciones
que antes me sobrepasaban. Por ejemplo, hace unos días, Lot y yo
fuimos a jugar fútbol con unos amigos, como siempre, él se colocó en
la portería, poco después se nos unieron otros cinco niños mayores
que nosotros. Entonces, mi primo Adrián le dijo a Lot que esta vez él
haría de portero y que el resto del partido mi hermano sería suplente.
Lot no dijo nada, ya que Adrián le quiere mucho y siempre le protege,
pero tampoco advirtió sus buenas intenciones (que no le dieran un
pelotazo). Al llegar a casa, mi hermano rompió a llorar
desconsoladamente. En estos casos, no es frecuente que Lot diga lo
que siente o le que le pasa. Así que supuse que lo que había causado
su malestar es que se produjo un cambio inesperado que supuso
otros (llegaron otros niños y él tuvo que dejar la portería). Lot no
sabía que Adrián ocupó su puesto para evitar que le dieran un
balonazo o le hicieran daño, esto es, que estaba convencido de que
fue sustituido por hacerlo mal. A Lot, le cuesta entender cambios
inesperados, cuando mamá le preguntó porqué lloraba, el solo
respondió - No quiero que jueguen esos chicos grandes- entonces,
mamá le dijo que es bueno hacer nuevos amigos y Lot siguió
llorando. Mi madre dice que descubrí algo que ella no había notado,
quizás lo hice porque paso mucho tiempo con mi hermano y conozco
sus reacciones. Después de abrazarle y consolarle, le expliqué que
Adrián hizo de portero solo con la intención de protegerlo ya que los
otros chicos eran más grandes, con mucho más fuerza y al hacer gol,
podían hacerle daño. Cuando por fin lo comprendió, dejó de llorar y al
día siguiente volvió a ocupar su lugar habitual.
Ahora, estoy más familiarizado con lo que le ocurre y veo las cosas
con más optimismo. Desde luego, no todo es fácil, digamos que
acepto y estoy habituado a su forma de comportarse. Creo que ser
diferente no es nada de lo que nos debamos sentir avergonzados,
muy por el contrario, creo que si algunas personas se detuvieran
algunos instantes para conocer a Lot, descubrirían a un niño tierno,
honesto, algo patoso e ingenuo, pero también inteligente, con una
memoria fantástica y una manera fascinante de entender las cosas.
Lot no es egoísta, ni hipócrita, ni arrogante, no conoce la envidia o
los celos, no divide el mundo en categorías ni hace diferencia entre
personas, es sensible, bondadoso y jamás miente. Que mi hermano
tenga el síndrome de asperger, ha hecho que me pregunte porqué en
tantas ocasiones las personas actuamos de una manera distinta a la
que pensamos, porqué deseamos ser más importantes de lo que
somos, porqué mentimos o presumimos de cosas sin importancia o
prejuzgamos a quien no conocemos.
Mi madre, siempre dice que Dios guía nuestros pasos por un camino
del que no sabemos nada y que no conocemos, quizás por eso, el
pensó que sería un buen hermano para Lot, así que aunque a veces
no lo hago del todo bien, intento hacerlo lo mejor que puedo, este es
el mundo de mi hermano Lot, tiene diez años y quiero que lo
conozcáis, quizás después de recorrerlo sigan pensando lo mismo,
pero si no es así, es que por unos instantes habréis visto el mundo a
través de sus ojos.

ASOCIACION ASPARTEN